鄒小兵:自閉症早期干預是應該揚長避短,還是揚長克短?
大米和小米 · 心理 ·

鄒小兵:自閉症早期干預是應該揚長避短,還是揚長克短?

談到自閉症,一個最核心的話題是:自閉症兒童應該如何教育和干預?
自從1925年,自閉症在蘇聯被首次報導以來,科學家、醫生、康復師、自閉症孩子家長,從未停歇過對這一問題的探索。

幾天前,大米和小米也發出一則徵集「你認為自閉症康復干預的核心是什麼?」

隨後,近70位家長、康復師參與討論,社交溝通、生活自理、語言、認知、社會規則都是呼聲極高的干預重心。

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而在中國,大多數干預機構長期秉持的干預理念是「重認知」和「揚長避短」。

自閉症兒童的核心障礙是社交與溝通,這是他們難以逾越的障礙,但因為「難」 我們是不是就放棄這個核心?或者把它放在次要位置上?

鄒小兵教授認為,自閉症的核心障礙就是社交,如果自閉症不訓練社交,就像智障避開認知訓練,如果腦癱避開運動訓練,那豈不是天下笑話!

近期,他和一大批專業人員提出,自閉症的早期干預應該是「揚長克短」,抓住「核心」!

我們認為,「克」是攻克社交與溝通障礙,但每個孩子基礎基礎不同,社交障礙最終不等於會克服,而是以此為目標,是一個動態化、階梯式前進的過程。

同時,每個兒童都有自己的長處,一定要去發揚,自閉症兒童的長處還可以成為攻克短處的媒介。

但怎麼來「揚長克短」,如何來抓住「核心」?

什麼樣的干預方法能實現這個目標,同時又是中國自閉症兒童所需要的?

2019年10月18日下午,大米和小米RICE體系發布會上,鄒小兵教授首先作了解讀。

我們認為,「克」是攻克社交與溝通障礙,但每個孩子基礎基礎不同,社交障


自閉症兒童應該如何教育與干預?

口述/鄒小兵

大米和小米兒童成長中心研發總顧問

中山三院兒童發育行為中心主任

廣東省兒科學會發育行為兒科學組組長

自閉症兒童應該如何教育和干預?

過去幾十年,隨著對自閉症認識水平的提高,隨著科學家、心理學家、醫生的不斷努力,在發達的歐美國家,已經逐步建立起各種各樣被認可、被推崇的自閉症干預方法。

早期丹佛模式(ESDM)、應用行為分析(ABA)、關鍵反應療法(PRT)、社交互動交互支持(SECRTS)、共同注意模式(JASPER)、地板時光(floor time)、自然情景下結構化社交行為干預(BSR)等等,都是當今比較符合我們對自閉症認識、比較好的干預模式。

中國的自閉症干預現狀

中國的自閉症干預現狀又如何呢?

我們先說說康復機構。

現在,無論哪一個機構,都聲稱已經引進、學習、掌握和使用各類先進的自閉症干預技術,但它們通常缺乏自己的理念、宗旨或方法。

同時,我們看到這些機構會有這樣那樣的問題,首先是特別重視感統、認知、語言、運動、音樂、自理等能力的發展,對社會交往這個核心只是說「會重視」,事實上教學目標和教學過程中並沒有真正體現;

第二,特別強調個訓、桌面干預,而家庭和自然情景下的干預沒有得到落實和體現。

專業人員提出,自閉症的早期干預應該是「揚長克短」,抓住「核心」!

接著我們再看看醫院——中國的醫院接診到自閉症患者後,大多數情況下會做什麼?

中國大多數醫院依然堅守著過去50-100年間被認為行之有效的生物醫學模式——治癒疾病、消滅疾病。

落實到自閉症,就是要消滅自閉症、治癒自閉症。

我們每隔一段時間,就能聽到某某國家、某某實驗室又發現了新手段、新療法,各路報導的吹捧讓很多自閉症家長感到興奮,備受鼓舞。但是這種東西實在太多了,不管是現代生物學療法,還是傳統醫學、器械治療、高科技療法,各路神奇療法層出不窮。

一個現實是:直到今天,面對自閉症等發育障礙疾病,在生物醫學領域,我們都沒有看到太大的曙光。我們改善自閉症,依然是以行為療法、教育干預為主。

練,如果腦癱避開運動訓練,那豈不是天下笑話!近期,他和一大批

最後說說人員配置。

發達國家經過長期實踐,建立起了一個較好的自閉症干預機構人員架構模式。

首先是精神科醫生或發育行為兒科醫生,最先接觸患者,診斷患者,並啟動後續的治療和干預。在中國,自閉症診斷和干預首先也是在醫院系統裡面誕生出來的。

接著,自閉症患兒來到機構。一個理想的自閉症干預機構,應該有這些人組成:言語病理治療師、行為治療師、心理學家、社會工作者、職業治療師、物理治療師和志願者。

自閉症的各種干預模式,大都由這些實踐工作者和研究者建立起來。

我們希望中國也儘早出現這樣一種模式,但由於中國醫學教育滯後,大學、醫學教育、師範教育,都還沒有培養出足夠的人才。

這就是目前的瓶頸。

認為,自閉症的核心障礙就是社交,如果自閉症不訓練社交,就像智障避開認知訓

中國的自閉症兒童需要什麼?

總結國內外現狀,尤其是中國干預情況後,我們一直在思考:

國外一些模式的確不錯,的確有很多方法能夠改善自閉症孩子情況,甚至讓一些孩子有了很好的未來。

但是,這些模式搬到中國來,仍然存在著以下的問題:

1 文化問題,養育孩子的文化背景不同;

2 國情問題,中國雖然GDP世界第二,但是人均GDP還是比較低,社會福利、家庭經濟狀況與發達國家還有差距。

3 國外很多研究都有智慧財產權。

……

深入思考這些問題之後,我們認為,我們應該,我們也有能力,建立起一個符合中國國情,符合中國文化,同時又有我們自己獨立智慧財產權的自閉症干預模式。

這種模式,它離不開科學,它必須建立在科學的基礎上。

RICE應運而生!

我們是不是就放棄這個核心?或者把它放在次要位置上?鄒小兵教授

註:RICE是中國首個自主研發的自閉症干預康復體系,由大米和小米發起,鄒小兵領銜,郭延慶、袁巧玲、曾松添、石薈、張韶霞、李月裳、李淑娥等國內外一流專家合力打造。

自閉症早期干預如何做到

「揚長克短」,抓住「核心」?

RICE作為中國本土的自閉症康復體系,它提倡早期干預要「揚長克短」,抓住「核心」。

我們到底怎麼才能做到我們所提倡的?

我們把RICE四個字拆分開來看:

R

自閉症兒童的核心障礙是社交與溝通,這是他們難以逾越的障礙,但因為「難」

R——Relationship based

以關係建立和社交溝通為基礎,注重建設兒童與他人之間的關係與溝通。

世界範圍內,自閉症干預普遍沒有重視社交。即使號稱社交,很多也沒有提出社交元素!這是為什麼療效不好的原因!

一個大學生為什麼會在課堂手淫,不是軀體能力,也不是語言智力問題,是社交元素中的榮辱出了問題。

嚴重自閉症生活不能自理,也不主要是智力問題,而是行為問題,而行為問題的根源還是社交問題。例如,為什麼離開座位,就是缺乏趨榮避辱能力。

自閉症以社交障礙為核心表現,我們務必以社交為中心進行干預。世界各國經歷多年探索,殊途共歸,都認為自閉症干預一定是要以社交為中心,而不是鬍子眉毛一把抓。

具體什麼叫Relationship-based(社交階梯)?

大多數干預機構長期秉持的干預理念是「重認知」和「揚長避短」。

這是一個通俗易懂的版本。

家長可以聽懂的表達就是,孩子在不同年齡、能力階段需要教不同的社交能力:

孩子在1歲左右,需要能夠看、能夠指、能夠應、能夠說、會點頭、會參照……

這對一個1歲到1歲半的正常發育兒童來說是理所當然的,但很多自閉症孩子在這個年齡,甚至年齡更大的時候,依然沒有達到這種能力。

那是不是就沒有辦法可教了?

我們可以從最初級教起:你叫孩子,他能夠給看你一眼;你問他「爸爸在哪」,他能夠用手指一下;你問他「要不要吃糖」,他要可以點個頭。這些能力都需要訓練出來。

等孩子到了2歲、3歲、4歲甚至更大,社交能力也要不斷進階——

他們要表示喜歡、要分享、要交換、要炫耀、要得意……

一個孩子如果能把280塊的積木搭好,他至少應該抬頭望望媽媽,「媽媽你看,我很棒對不對。」

但自閉症孩子搭好積木之後,往往是重新推倒,再搭一遍,面無表情,非常淡定。我們不需要這樣的淡定,我們希望他望一眼,學會炫耀得意。

自閉症孩子同樣也要習得一些複雜的情緒,他要懂得生氣、撅嘴、妒忌、妥協、讓步……

隨著他們進入幼兒園,他們要懂得合作、競爭、對抗、分享、輪流……

慢慢地,他們要懂得對話、聆聽、提問、回答、請求……

當一個孩子真正走向社會,他應該知好歹、知安危、知親疏、知榮辱……

我們認為,知榮辱是自閉症訓練的最高境界,一個人活這個世上,基本上是趨榮避辱的一生。

社會規則都是呼聲極高的干預重心。▲▲▲而在中國,

一個孩子就像一棵樹,我們要讓這個樹結果,這些果子就是我們在自閉症干預過程中的一個個目標。

我們最高要達到的是知榮辱、知親疏、知好歹,這是長在最上面、最珍貴的果,自閉症訓練的方向也應該是這個。

I

隨後,近70位家長、康復師參與討論,社交溝通、生活自理、語言、認知、

I——Individualized

個性化課程定製,是實現科學干預的起點

自閉症兒童康復有一個最高境界——個性化的干預。

每一個孩子都不一樣,針對每個孩子的教育也不能完全相同。自閉症的孩子更是如此,這個孩子是無語言的,那個孩子是滔滔不絕的,不能用一套模式,一種方法,一個程序去訓練。

個性化怎麼實現?

個性化首先來源於評估。孩子確診之後,不是馬上干預,而是要先評估,評估有很多種,障礙評估、智力評估、語言評估、行為評估、情緒評估……不僅僅孩子要評估,我們對家庭資源、生態系統也要評估。

事實上,光靠一個機構,一個醫院去實現個性化干預,遠遠不夠,家庭和自然情景是個性化干預的絕佳場所,父母最了解孩子,家庭干預的個性化可以達到最高程度。

C

大米和小米也發出一則徵集「你認為自閉症康復干預的核心是什麼?」

C——Comprehensive

行為干預+語言+認知+情緒調控+生活自理+運動發展+兒童心理學

雖然我們強調社交為干預核心,包括情緒調控、行為管理,但RICE是綜合全面的干預體系,我們照樣會對孩子的語言、運動、日常生活、自理、學業進行干預。

一個孩子的社會交往體現在活動之中,孩子從早上起床到晚上睡覺,所有時間我們都可以對他進行干預。

全面指包含了各種活動——學習、生活、遊戲、休閒……

包含了各個地點——桌面、地板、戶外、室衛、客廳、臥室、衛生間……

全面還代表著全員參與,自閉症干預不是一個人的責任,爸爸、媽媽、老師、兄弟、姐妹、祖輩、同學、夥伴都應該成為干預的成員。如果社會足夠友善,足夠接納,我們甚至希望所有與孩子有交集的人,都可以幫助我們,成為友好社會環境的組成部分。

全面還有一個含義——我們會綜合世界各國先進的技術,把有用的東西拿過來,取其精華、去其糟粕。這也是RICE將來重要的發展方向。

E

康復師、自閉症孩子家長,從未停歇過對這一問題的探索。幾天前,

E——Engagement

治療師和家庭全情投入,共同致力於兒童的發展

自閉症干預這個事業,需要全情投入。

Engagement,是非常傳神的一個字,代表著兩個人總是在一起。

我們希望家庭干預,親子之間要全情投入;學校干預,師生之間要全情投入。同時,還希望老師和家長之間也有很好的交流,是真正的全情投入,這樣的全情投入能保證我們干預的強度。

我常常跟自閉症孩子家長說,孩子被診斷為自閉症,在沒有學到相應的知識之前,你首先可以做一件事情——讓孩子與你總處在密集的、一對一、快樂的互動情景和活動之中。

一個月,兩個月,三個月就可以發現孩子有很大進步,如果你再專業一點,孩子的進步會更大。

教育和干預?自從1925年,自閉症在蘇聯被首次報導以來,科學家、醫生、

那在早期的家庭干預中,家長應尤其注重哪些操作方法?

如何把握方向與核心?

家長學到的專業知識和方法,又怎麼運用到自然情景和家庭環境下?

下期

鄒小兵教授將繼續講解

《居家情境中,RICE理念的運用與實施》

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整理 | 春桃 編輯 |噹噹

圖片| 大米和小米 內容顧問 | 孫旭陽

談到自閉症,一個最核心的話題是:自閉症兒童應該如何
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