問題行為壓垮了這組美國家庭!他們為9歲自閉症孩子做了這個決定

問題行為壓垮了這組美國家庭!他們為9歲自閉症孩子做了這個決定

  Kathleen Campbell是美國鹽湖城猶他大學的一位兒科住院醫師,在她的團隊協助星寶Rafi的家人實施家庭干預的過程中,她有這樣的記錄和感慨。

  編輯&排版|嗨腦仁

  錯過黃金干預期的Rafi

  Kathleen的團隊第一次接觸Rafi時,他9歲。

  當時他是一個超低功能的孤獨症患兒,有言語障礙,沒有受到有效的如廁訓練,吃飯、穿衣和洗澡等均需要他人幫忙,一旦他想做的事情如看影片受到制止,他就會表現出撞牆、攻擊他人等問題行為。

  Rafi在2歲時就已被確診為孤獨症,但由於家庭經濟較為拮据等原因,他沒能及時接受行為治療,而照料者的干預訓練缺乏專業指導,因此錯過了最佳的黃金干預期。

位兒科住院醫師,在她的團隊協助星寶Rafi的家人實施家庭干預的過程中,她

  在結識9歲的Rafi後,Kathleen的團隊結合《美國國家自閉症中心國家標準計劃研究報告》、美國ATEC自閉症評估表等專業的評估工具,對Rafi的各項技能發展情況進行專業評估之後發現,Rafi有便秘、失眠、焦慮、多動、注意力缺乏、心境障礙、血糖水平異常、肝功能受損等問題,這都需要長期干預的幫助。

  我們知道,在孤獨症孩子的星球中,還有很多個Rafi,在孩子2-6歲的黃金干預期內,他們沒有得到系統的康復干預——錯過了專業機構的康復訓練,也沒有受到有效的家庭干預,有限的能力發展得不到開發、提升,這讓孩子們的狀態也因此越來越不好。

  一組人的努力

  2019年4月,美國兒童健康調查的數據顯示,許多孤獨症兒童除了表現出孤獨症的典型症狀之外,還伴隨著4種以上不良症狀,他們每天備受煎熬,這不只是由於專業的康復干預的不足,同時還有大量孤獨症兒童缺乏專業的家庭護理服務。

  面對這樣的觸目驚心,為提升孤獨症兒童的身心健康,同時減少其照料者的負擔。

  研究人員提出了一些干預措施,包括家庭支持服務、以家庭為中心的干預護理和高質量的醫療保險。

  KathleenCampbell是美國鹽湖城猶他大學的一

  其中,個性化的家庭干預計劃是專家團隊根據孩子的各項技能發展情況制定的,並為家長講解實操方案,在干預過程中提供督導、反饋和答疑等。

  Kathleen的團隊—— 一名精神科醫生、一名初級保健提供者、一名營養師和一名病例管理經理和社區服務提供者攜手Rafi及其家人,加入「醫療之家項目(medical home program)」。

  該項目包括具備發展障礙專業知識的專業成員、動員社區其他服務的病例管理人員、協助家庭成員參與干預的專業團隊、和負責長程家庭數據記錄和分析的康復人員等。

  家庭干預,從如廁訓練開始

  該項目以Rafi各項能力發展為重點,教授他核心技能如言語發展、生活自理等,並帶動更多生活應用技能的發展和泛化,減少其問題行為,緩解情緒障礙,提高社會適應性。

  在實施個性化的家庭干預計劃過程中,專家團隊為Rafi家庭提供了密集的諮詢、不斷的指導Rafi家人們更好的實施干預,持續解答他們的問題、解決他們的困難,保證了干預的科學合理性和Rafi技能提升的循序漸進性。

  在家庭干預初期發現,Rafi的便秘使他易怒,因此導致如廁訓練難以進行,專家團隊通過為其家庭提供操作方案:

  ◆ 如廁訓練前的準備工作:

  確保訓練時無外界干擾;保證訓練的持續性;避免給孩子施加過大壓力。

  ◆ 幫助孩子建立良好的如廁行為:

  ① 不對孩子意外尿褲過度反應;

  ② 及時從尿不濕過渡到穿內褲;

  ③ 提供簡明的視覺提示,如圖片、影片;

  ④ 建立時間表,如飲水時間、如廁時間;

  ⑤ 利用社交故事幫助建立良好如廁習慣,如繪本故事、家長示範;

  ⑥ 及時獎勵孩子的如廁行為,如使用代幣;

  ⑦ 鼓勵、引導孩子正確表達,如上廁所的醫意願。

  同時,營養師和保健師輔以飲食和運動等方面的建議,緩解了Rafi的便秘問題,如廁訓練順利許多,他的血糖水平和肝功能也得到了有效的調整。

  過敏科醫生對Rafi進行了測試和家庭干預方案的制定之後,緩解了他季節性的易怒行為。

  在控制Rafi的攻擊性的家庭干預訓練中,專家團隊協助其家庭進行行為干預和藥物治療如利培酮,這雖會減少Rafi的攻擊行為,但會增加他的食慾,從而影響其血糖水,並且Rafi的父母希望可以儘量減少精神藥物的使用,因此選擇其他的替代療法。

  在專家團隊輔助之下,系統、專業的家庭干預使Rafi的很多問題行為減少,也改善了他的情緒狀態。

  為什麼能取得這麼大的進步?

  Rafi所取得的進步與Kathleen團隊的專業信念是分不開的,他們堅信:專業評估是干預的第一步;制定個性化家庭干預計劃當關鍵;以孩子技能為重點的實操訓練做核心,並且他們也將家庭干預的重要性放在了首位!

  所以,家長們,千萬不要忽視家庭干預的重要性!

  在美國,幾乎所有的機構都會把針對家長的培訓和干預放在了至關重要的位置,並且在美國還衍生出了非常豐富且前沿的干預模式,幫助孩子康復的更快更好。

聲明:文章觀點僅代表作者本人,PTTZH僅提供信息發布平台存儲空間服務。
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